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想象一下，您同意参与一项新的、令人兴奋的长期研究，以更好地了解人类健康和行为。在过去的几年中，您一直在访问一个收集网站，在那里您填写了一些有关您的健康和日常活动的调查问卷。研究助理会记录您的身高、体重和其他一些身体特征。由于您同意为研究贡献您的基因数据，因此您在第一次就诊时还提供了唾液样本。
后来，您看到一篇新闻文章报道说，研究人员分析您参与的研究的数据，发现了可以预测某人完成大学学业的可能性的基因变异。您记得当您同意提供数据时阅读过一份长表格，但您不太记得所有细节。你知道这项研究是关于健康的，但是这些关于基因和教育的发现与健康有什么关系呢?他们专门分析了你的数据吗?他们发现了什么?
什么是生物样本库?
许多科学研究收集旨在回答特定研究问题的数据。例如，为了研究糖尿病的遗传学，除了遗传数据之外，研究人员可能还会收集有关您的血压和血脂水平的数据。但科学家们越来越多地收集大量数据，保存在生物库中，生物库存储遗传数据和血液、尿液或肿瘤组织等其他生物样本，用于未来的大量研究。
一些生物样本库(例如英国生物样本库)将生物样本数据与其他收集的数据联系起来，例如性行为、病史、体重、饮食和生活方式。23andMe 等私营公司也会征得客户的同意，将其数据用于研究工作。
作为一名对社会行为和遗传学之间的交叉点感兴趣的研究人员，我经常与那些不知道他们的基因数据如何被使用的人进行对话。他们经常感到惊讶的是，他们在访问当地诊所时同意在一家私营公司使用 DNA 检测试剂盒或在生物银行进行研究的基因数据可能会被用来研究同性性行为或风险的遗传学-服用。
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